RAGAZZI'S VICTÓRIA ANGEL

Nossa pequena Victória nem tinha chegado ao mundo e já estava lutando para viver. E minha irmã com toda sua força e fé vivia seu dia a dia com a esperança de que tudo fosse bem.  Tanto, minha irmã como minha sobrinha lutam diariamente até hoje para ter uma "vida normal". Por isso admiro-as, porque sei que não é fácil.  Eu amo vocês.

22° Congresso Brasileiro de Urologia Pediátrica acontece até domingo, em Brasília : Acontece em Brasília, até este domingo, dia 17, no Hospital da Criança de Brasília - José de Alencar, o 22º Congresso Brasileiro de Urologia Pediátrica, realizado pela Associação Brasileira de Cirurgia Pediátrica - CIPEParticipam do certame vários expoentes da cirurgia pediátrica uro

Benefício assistencial à pessoa com deficiência (BPC) : O site oficial do INSS - Autarquia que garante proteção aos cidadãos por meio do reconhecimento de direitos, com o objetivo de promover o bem-estar social.

     Minha pequena, mal viu a luz do dia e já foi direto para o bloco cirúrgico, ficou por volta de 12 horas, com médicos e enfermeiros, fazendo o melhor por ela, mas com a graça e Milagre de Deus, correu tudo bem.     Ela vestiu sua primeira roupinha com 20 dias de vida, e olhem que para os médicos ela iria ficar por meses ou anos no hospital, mas eles não imaginavam que minha Fé e Meu Deus é Deus do impossível.

     Boa tarde, preciso da ajuda de vocês, como todos sabem, minha filha nasceu com uma doença rara, chamada extrofia de cloaca .    

O que me motivou para voltar ao Mundo Blogueiro? Primeiro, contarei um pouco sobre mim. Sou Sheila, tia da Victória que por coisa do destino ou não, eu também tenho um problema de saúde (LES) . Sim, nossa vida é complicada, mas somos felizes. Ver a minha pequena crescer cada vez mais forte linda e alegre, fez com que eu quisesse contar para todo mundo! Atualmente vivo na Espanha, tenho a metade da minha família no Brasil e a outra aqui. Sou casada com um vasco, lindo e duro de roer, não sei o que seria da minha vida sem minha família e minha nova família! Eles são tudo para mim, meu ponto de apoio e de vontade de viver. Então, "porque agora?" Atualmente estou fazendo um curso de formação profissional na área de administração, onde um dos meus trabalhos acadêmicos era criar um blog e agora estou aqui! O encanto voltou e agora ajudo a minha irmã e sobrinha com este blog, onde contaremos ao mundo a luta da Victória. É minha pequena homenagem para ela já que ago...

Bem, tem muito tempo que não posto nada no Blog, estava sem tempo, sem animo, porque as novidades em relação a doença não acontece. Como todos sabem e para os que não sabem vou resumir, descobri que a minha pequena grande Victória nasceria com algum problema, quando ainda estava com 4 meses de gestação, apesar de saber disso, minha gestação foi ótima e tranquila, cansativa, pois tinha que ir ao médico praticamente 2 vezes por semana. Até os médicos ficavam espantados com minha tranquilidade e otimismo, mas o que eles não sabem é que Deus sempre me deu forças, em toda a minha vida, para superar tudo e todos os problemas, sempre. Voltando ao assunto, quando estava para a Victória nascer o médico me disse que se ela nascesse com uma síndrome que não me lembro mais o nome, ela não sobreviveria, mas disse logo de imediato para ele, que ela só teria este problema físico, apesar de ser raro e trazer muitas coisas para a vida dela, bem ai ela nasceu com uma doença rara chamada extrofia de...

Como proceder com a criança nascida com graves alterações genitais? O nascimento de uma criança, habitualmente um evento festivo, pode se transformar em grande sofrimento quando a mesma apresenta alterações genitais que inviabilizam a imediata atribuição do sexo social e de criação.

Minha filhota esta agora com 10 anos e no próximo dia 17 de fevereiro de 2014 ela ira tentar pela décima nona vez, fazer um procedimento, no qual as últimas cirurgias apareceu uma fístula vesicovaginal que não fecha.   O nome do novo procedimento que ela irá fazer se chama A.S.T.R.A  onde o médico irá tentar pela parte do reto.  Agora é esperar para ver o resultado e com a ajuda de Deus tudo irá dar certo. O que é uma fístula? .

Partes: 1 e 2 Tabela 1. Classificação das anomalias anorretais Sexo Malformação Necessidade colostomia Masculino Fístula cutânea (fístula perineal) Não Fístula Rectourethral Bulbar Sim Protético Sim Fístula Rectovesical Sim Agenesia anorretal sem fístula Sim Atresia rectal Sim Feminino Fístula cutânea (perineal) Não Fístula vestibular Talvez Agenesia anorretal sem fístula Talvez Altresia rectal Talvez Cloaca persistente Talvez

Não vejo a hora de ir para casa e voltar com meus comentários e historias.  Aconteceu tanta coisa, vou voltar logo logo. Beijos!

     Como eu já tinha postado antes, fui para Curitiba, mas não deu certo o jeito foi continuar a procura por um medico em qual eu confiasse minha linda, passei por alguns, que foram legais, mas não me deram nenhuma expectativa de vida melhor para ela, passei por um que foi tão sem educação que nem sei como pode ser médico, mas com ajuda do antigo médico dela que esta no Canadá conheci um perfeito.

Pensei melhor e resolvi colocar imagens sobre as doenças aqui citadas mas não consigo. Por favor se souberem de algum site com o que procuro deixem no comentário.  Desde já agradeço. Obrigado!

É um grave defeito de nascença em que grande parte dos órgãos abdominais (a bexiga e intestinos ) são expostos. Que muitas vezes provoca a separação de ambos masculino e feminino genitália (especificamente, o pênis e clitóris , respectivamente), e do ânus é ocasionalmente selado. Extrofia de Cloaca  é um defeito congênito extremamente raro, presente em apenas um em cada 250.000 nascimentos. É causada por um defeito do ventral parede do corpo - mesodérmica migração é inibido e ao dobrar falha. Informação adicional

A ostomia é uma cirurgia para construção de um novo trajeto para saída das fezes ou da urina. Essa intervenção cirúrgica pode ser usada para criar uma abertura de eliminação das fezes, chama de ostomia digestiva, ou da urina, conhecida como ostomia urinária. A abertura feita na parede abdominal é a ostoma e torna-se necessária quando o paciente sofre alguma perfuração no abdômen ou em casos de câncer no reto, intestino grosso ou na bexiga. Ferimentos ou anormalidades congênitas que impedem o funcionamento normal da bexiga também tornam necessária a realização de uma ostomia urinária. Como essa abertura não pode ser controlada voluntariamente, pacientes ostomizados precisam utilizar uma bolsa que recolhe o conteúdo eliminado. Isso faz com que o indivíduo precise se adaptar à nova condição, mas com a ajuda de profissionais especializados e tomando os cuidados necessários, em pouco tempo o paciente volta a levar uma vida normal. Mais detalhes

Não sumi...é que no período em que a Vic não fez cirurgia quero contar uma história de alegrias e superações e com bastante fotos, mas vocês sabem 03 anos e muita foto para um comentário só, então me aguardem e também estou pesquisando para saber se tem alguma novidade para partilhar com vocês sobre a extrofia de cloaca e as outras doenças que estou divulgando aqui.

A colostomia é um estoma intestinal, ou seja, a exteriorização no abdome de uma parte do intestino grosso para eliminação de fezes. A colostomia é utilizada quando o paciente apresenta qualquer problema que o impede de evacuar normalmente pelo ânus. As fezes saem pelo estoma, localizado na superfície do abdômen e são coletadas em uma bolsa plástica adaptada à pele. Victória

Minha irmã me perguntou o porque não colocar fotos da má formação, sinceramente são imagens fortes que achei melhor não colocar, porque quero passar uma experiência vitoriosa sobre este problema.  E não quero chocar mais as pessoas, porque afinal a da Victória foi mais rara ainda, pois ela nasceu com a parte genital perfeita, podemos assim dizer, o problema é todo interno, isso chamou a atenção dos médicos, pois é uma caso mais raro ainda, porque como podem perceber nas postagens falando do assunto se diz que a barriga fica aberta até o ânus, assim nasce com a genitália deformada, sendo pior do sexo masculino,onde as vezes o médico explica a família que é melhor transformar em feminino, por questões sérias que se terá na fase adulta.  No caso da Victória, olhando ninguém diz que ela tem....Por isso acho que muitas pessoas pensam que é uma coisa fácil de lidar, o que nao é de maneira alguma.  Só quem passa sabe, só quem está com a dificuldade 24 horas sabe o que re...