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Oi, sou a tia Sheila!

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Retomando nossa história

Bem, tem muito tempo que não posto nada no Blog, estava sem tempo, sem animo, porque as novidades em relação a doença não acontece. Como todos sabem e para os que não sabem vou resumir, descobri que a minha pequena grande Victória nasceria com algum problema, quando ainda estava com 4 meses de gestação, apesar de saber disso, minha gestação foi ótima e tranquila, cansativa, pois tinha que ir ao médico praticamente 2 vezes por semana. Até os médicos ficavam espantados com minha tranquilidade e otimismo, mas o que eles não sabem é que Deus sempre me deu forças, em toda a minha vida, para superar tudo e todos os problemas, sempre.
Voltando ao assunto, quando estava para a Victória nascer o médico me disse que se ela nascesse com uma síndrome que não me lembro mais o nome, ela não sobreviveria, mas disse logo de imediato para ele, que ela só teria este problema físico, apesar de ser raro e trazer muitas coisas para a vida dela, bem ai ela nasceu com uma doença rara chamada extrofia de cl…

Luta

Nossa pequena Victória nem tinha chegado ao mundo e já estava lutando para viver. E minha irmã com toda sua força e fé vivia seu dia a dia com a esperança de que tudo fosse bem.  Tanto, minha irmã como minha sobrinha lutam diariamente até hoje para ter uma "vida normal".
Por isso admiro-as, porque sei que não é fácil. 
Eu amo vocês.

Os dilemas da definição sexual

Como proceder com a criança nascida com graves alterações genitais? O nascimento de uma criança, habitualmente um evento festivo, pode se transformar em grande sofrimento quando a mesma apresenta alterações genitais que inviabilizam a imediata atribuição do sexo social e de criação.

Um novo capítulo em nossa história

Minha filhota esta agora com 10 anos e no próximo dia 17 de fevereiro de 2014 ela ira tentar pela décima nona vez, fazer um procedimento, no qual as últimas cirurgias apareceu uma fístula vesicovaginal que não fecha. O nome do novo procedimento que ela irá fazer se chama A.S.T.R.A onde o médico irá tentar pela parte do reto.  Agora é esperar para ver o resultado e com a ajuda de Deus tudo irá dar certo.

O que é uma fístula?





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Informação adicional relacionada a Extrofia de Cloaca

Partes: 1 e 2 Tabela 1. Classificação das anomalias anorretais


Sexo Malformação Necessidade colostomia Masculino Fístula cutânea (fístula perineal) Não Fístula Rectourethral Bulbar Sim Protético Sim Fístula Rectovesical Sim Agenesia anorretal sem fístula Sim Atresia rectal Sim Feminino Fístula cutânea (perineal) Não Fístula vestibular Talvez Agenesia anorretal sem fístula Talvez Altresia rectal Talvez

Ai que saudade de vocês!

Não vejo a hora de ir para casa e voltar com meus comentários e historias.
 Aconteceu tanta coisa, vou voltar logo logo.

Beijos!