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Dia Mundial da Doença Rara

Dia Mundial da Doença Rara é comemorado anualmente em 28 de fevereiro.
A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.
De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

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Dia Mundial da Doença Rara

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Sexo Malformação Necessidade colostomia Masculino Fístula cutânea (fístula perineal) Não Fístula Rectourethral Bulbar Sim Protético Sim Fístula Rectovesical Sim Agenesia anorretal sem fístula Sim Atresia rectal Sim Feminino Fístula cutânea (perineal) Não Fístula vestibular Talvez Agenesia anorretal sem fístula Talvez Altresia rectal Talvez

Um novo capítulo em nossa história

Minha filhota esta agora com 10 anos e no próximo dia 17 de fevereiro de 2014 ela ira tentar pela décima nona vez, fazer um procedimento, no qual as últimas cirurgias apareceu uma fístula vesicovaginal que não fecha. O nome do novo procedimento que ela irá fazer se chama A.S.T.R.A onde o médico irá tentar pela parte do reto.  Agora é esperar para ver o resultado e com a ajuda de Deus tudo irá dar certo.

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Não vejo a hora de ir para casa e voltar com meus comentários e historias.
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