MINHA FILHA MINHA VIDA MINHA VITÓRIA

EXTROFIA DE CLOACA VOCÊ CONHECE?
SE NÃO.... VOU CONTAR UM POUCO SOBRE ESTA MÁ FORMAÇÃO RARÍSSIMA . E VOCÊ JÁ OUVIU FALAR DE RIM EM FERRADURA, COLOSTOMIA, ÚTERO DE DELFUS , NÃO? POIS MINHA FILHA NASCEU COM ESTAS MÁS FORMAÇÕES, MAS É LINDA E SAUDÁVEL UM VERDADEIRO MILAGRE DE DEUS....
SEJAM BEM VINDOS E SE SOUBER DE ALGUÉM COM O MESMO PROBLEMA COLOQUE AQUI SEU COMENTÁRIO, ASSIM PODEREMOS TROCAR EXPERIÊNCIAS E ALEGRIAS.....

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quinta-feira, 30 de junho de 2011






Colostomia
A colostomia é um estoma intestinal, ou seja, a exteriorização no abdome de uma parte do intestino grosso para eliminação de fezes. A colostomia é utilizada quando o paciente apresenta qualquer problema que o impede de evacuar normalmente pelo ânus. As fezes saem pelo estoma, localizado na superfície do abdômen e são coletadas em uma bolsa plástica adaptada à pele.


IMAGENS DE UMA EXTROFIA DE CLOACA

MINHA IRMÃ ME PERGUNTOU O PORQUE NÃO COLOCAR FOTOS DA MÁ FORMAÇÃO, SINCERAMENTE SÃO IMAGENS FORTES QUE ACHEI MELHOR NÃO COLOCAR, PORQUE QUERO PASSAR UMA EXPERIÊNCIA VITORIOSA SOBRE ESTE PROBLEMA. E NÃO CHOCAR MAIS AS PESSOAS, PORQUE AFINAL A DA VICTÓRIA FOI MAIS RARA AINDA, POIS ELA NASCEU COM A PARTE GENITAL PERFEITA, PODEMOS ASSIM DIZER, O PROBLEMA É TODO INTERNO, ISSO CHAMOU A ATENÇÃO DOS MÉDICOS, POIS E UMA CASO MAIS RARO AINDA, PORQUE COMO PODEM PERCEBER NAS POSTAGENS FALANDO DO ASSUNTO SE DIZ QUE A BARRIGA FICA ABERTA ATE O ÂNUS, ASSIM NASCE COM A GENITÁLIA DEFORMADA, SENDO PIOR DO SEXO MASCULINO,ONDE AS VEZES O MÉDICO EXPLICA A FAMÍLIA QUE É MELHOR TRANSFORMAR E FEMININO, POR QUESTÕES SÉRIAS QUE SE TERÁ NA FACE ADULTA. NO CASO DA VICTÓRIA, OLHANDO NINGUÉM DIZ QUE ELA TEM....POR ISSO ACHO QUE MUITAS PESSOAS PENSAM QUE É UMA COISA FÁCIL DE LIDAR , O QUE NAO É DE MANEIRA ALGUMA. SÓ QUEM PASSA SABE, SÓ QUEM ESTA COM A DIFICULDADE 24 HORAS SABE, NEM OS QUE ESTÃO POR PERTO, DANDO APOIO E FORÇA SABE A BARRA QUE É, MAS DEUS ESTA AI PARA ME AJUDAR A LIDAR COM A SITUAÇÃO E AINDA POR CIMA AJUDAR O MAIS IMPORTANTE, MINHA FILHA QUE AMO TANTO...BEIJOS E NÃO DEMORO A POSTAR MAIS NOVIDADES.....






EU E MINHA TITIA SHEILA

EU E MINHA VOVÓ ELIZABETE

EU E MEU PRIMO DANILO

EU E MEU PRIMO DAVIDSON

EU E MEU PRIMO GUILHERME

EU E MEU VOVÔ

PADRINHO E MADRINHA COMIGO

EU E TIA GLAUCIA

EU E MEU PRIMO EDUARDO

OLHA QUE SORRISO MAIS LINDO

EU E MEU IRMÃO EDUARDO

EU LINDA DEMAIS DA CONTA 3 MESES DE VIDA

EU E MEU TIO JULIO

quarta-feira, 29 de junho de 2011





JÁ VIM PARA CASA QUE DELÍCIA, TUDO CORRENDO BEM NA MEDIDA DO POSSÍVEL!!!
SOU LINDA DEMAIS , NÃO SOU? CONVENCIDA MAS SÓ FALO A VERDADE!!!




segunda-feira, 27 de junho de 2011

NAO SUMI PESSOAL

ESTOU ESCOLHENDO UMAS FOTOS DA MINHA PRINCESA, PARA POSTAR PARA VOCÊS DO PERIODO QUE ELA FICOU SEM FAZER CIRURGIA, NÃO É FÁCIL NÃO RSRSRSRSR....MAS ATE O FINAL DA SEMANA VOU ESCOLHER ALGUMAS FOTOS E COLOCAR E CONTAR MAIS UM POUCO DESSE PERIODO SEM CIRURGIAS...BEIJOS E OBRIGADA PELO CARINHO E NÃO SOMEM E DIVULGUEM O BLOG POR FAVOR......

terça-feira, 21 de junho de 2011

EXTROFIA DE CLOACA

Extrofia da cloaca


É uma malformação muito grave. Para além dos problemas urológicos da extrofia da bexiga há malformações do aparelho digestivo, com exteriorização de segmentos intestinais e uma divisão completa dos genitais em duas partes. Pode tratar-se de uma situação tão grave que seja incompatível com a vida. Nos casos em que é possível resolver cirurgicamente o problema, são necessários múltiplos e complexos tempos operatórios. Ás vezes é extremamente difícil ou até praticamente impossível reconstruir adequadamente os genitais no sexo masculino. Por vezes opta-se por uma modificação do sexo, com uma reconstrução no sentido feminino, por se obter um menos mau resultado estético e funcional.

VOCÊ SABE O QUE É UM ÂNUS IMPERFURADO?


Ânus imperfurado

Um ânus imperfurado é a ausência de uma abertura anal normal. Geralmente, o diagnóstico faz-se brevemente depois de a criança nascer através de uma exame físico de rotina. O ânus imperfurado ocorre em aproximadamente 1 de cada 5000 nascimentos e desconhece-se a sua causa. As crianças que têm um ânus imperfurado também podem ter outras anomalias congénitas.
Tratamento:
O tratamento cirúrgico das crianças com um ânus imperfurado depende da gravidade da condiçõa. Um ânus imperfurado baixo pode ser reparado durante o período de reciém-nascido através de um procedimento chamado anaplastia perineal. Geralmente, com um ânus imperfurado alto, faz-se uma colostomia (para desviar o caminho das fezes). Dessa forma, uma criança com uma lesão alta tem de crescer até que se possa fazer uma reparação definitiva mediante uma operação de deslocamento (na qual o recto é "chegado para baixo" e suturado numa abertura anal nova no períneo). Dspois da cirurgia, necessita-se dilatar frequentemente o ânus novo durante vários meses até se conseguir uma cicatriz madura e suave. Depois pode-se fechar a colostomia.

VOCÊ SABE O QUE É ÚTERO BICORNO?


Útero bicorno ou bicorne é uma má formação uterina em que existe uma membrana dividindo o útero em dois lados, na parte interna. Essa membrana pode ter tamanhos variados, desde uma pequena divisão até uma divisão completa do útero em dois.
O fato de se ter útero bicorno pode ou não dificultar a gravidez; deve ser realizado o correto diagnóstico, sendo, o tratamento cirúrgico(cirurgia). Deve ser feita, em alguns casos, cerclagem para segurar o bebê no interior do útero, já que esse tipo de má formação pode causar o aborto espontâneo, precoce ou tardio.
O útero bicorno é uma má-formação uterina, que ocorre quando a mulher ainda está no útero materno.
O grau de separação das duas partes é variável, podendo ser pouco bicorno, mais bicorno e até serem dois úteros separados.
Também podem ser totalmente ou parcialmente funcionais.

VOCÊ SABE O QUE É RIM EM FERRADURA?

RIM EM FERRADURA
Esta malformação caracteriza-se pela fusão de ambos os rins, ligados entre si por uma ponte de tecido renal que une os seus pólos superiores ou inferiores e que passa à frente da aorta e da veia cava. Devido a esta malformação, os rins costumam ficar mais próximos da linha média e, por vezes, mais abaixo do que o normal, o que provoca uma rotação anómala dos uréteres, favorecendo eventuais obstruções na drenagem da urina.
Na maioria dos casos, como a malformação não origina sintomas, não é diagnosticada ou apenas é detectada casualmente. Contudo, noutros casos, a insuficiência dos uréteres favorece o aparecimento de constantes processos infecciosos ou de uma obstrução urinária, com as manifestações e complicações associadas. Caso surjam problemas deste tipo, é necessário recorrer à cirurgia para alterar a situação dos bacinetes e dos uréteres, de modo a garantir a eliminação da urina.

segunda-feira, 20 de junho de 2011


EU E A TITIA CLAÚDIA



CONTINUAÇÃO MINHA FILHA MINHA VIDA...PARTE 4

CONTINUANDO... OS PRIMEIROS SEIS MESES FIZ COMO TODA MÃE DEVERIA FAZER, ELA AMAMENTOU SOMENTE COM O LEITE MATERNO SÓ NO 7º MÊS QUE COMECEI A INTRODUZIR OUTRO TIPO DE ALIMENTAÇÃO, OS MÉDICOS ME DISSERAM QUE ISTO FOI ÓTIMO PARA A RECUPERAÇÃO RÁPIDA DELA. E NOS PRÓXIMOS 12 MESES DE VIDA DE MINHA LINDA, CORREU TUDO DENTRO DO ESPERADO, ELA INFELIZMENTE SOFRENDO COM A BOLSA DE COLOSTOMIA, MAS SEMPRE SORRIDENTE, ALEGRE, MAS CHEGOU O DIA DE FAZER A 2º CIRURGIA, ESTÁ AGORA SERIA PARA FAZER A PERFURAÇÃO DO ÂNUS, ELA INTERNOU NO HOSPITAL DAS CLÍNICAS, A CIRURGIA CORREU TUDO BEM, ELA CONTINUOU COM A BOLSA DE COLOSTOMIA, MAS A RECUPERAÇÃO FOI MUITO DOLORIDA, FICAMOS NO HOSPITAL UNS DEZ DIAS, O PIOR DE TUDO FOI QUE ALÉM DA ASSADURA POR CAUSA DA BOLSA USADA NO ESTOMA (ORIFÍCIO FEITO NA REGIÃO ABDOMINAL"BARRIGA"), ELA AINDA FICOU MUITO ASSADA NO BUMBUM, PORQUE COMEÇARIA UMA NOVA ADAPTAÇÃO PARA ELA PODER FAZER SUAS NECESSIDADES PELO LUGAR CERTO, MAS ELA TAMBÉM É INCONTINENTE NESTA ÁREA, ENTÃO JUNTOU AS PIORES DORES QUE SE PODE TER ASSADURAS QUE CHEGAVAM A SANGRAR MUITO, MESMO COM TODOS OS CUIDADOS, DESSA MANEIRA TIVE QUE CORTAR ALGUNS ALIMENTOS , EU COMECEI A DAR A ELA ADOÇANTE, LEITE DESNATADO, COMIDAS LEVES, COMIDAS QUE NÃO SOLTASSE O INTESTINO, PARA ELA NÃO TER MAIS ASSADURAS, FORAM SEIS MESES, AINDA COM A BOLSA DE COLOSTOMIA, E FOI MARCADO A 3º CIRURGIA ESTA SERIA PARA A RETIRADA DA BOLSA DE COLOSTOMIA, ENFIM IRIA FECHAR O ESTOMA, NESTA CONFESSO QUE SENTI MEDO, POIS LOGO APÓS A CIRURGIA ELA TEVE QUE FAZER TRANSFUSÃO DE SANGUE, POIS TINHA PERDIDO MUITO SANGUE, FICOU MUITO DEBILITADA, MAS NÃO DEMOROU MUITO E DEUS FOI MAIS UMA VEZ MINHA FORTALEZA E EU PERCEBI QUE NÃO PODERIA DE MANEIRA ALGUMA TER PENSAMENTOS NEGATIVOS, POIS O PIOR JÁ TINHA PASSADO, E EU TINHA CONSEGUIDO SEGUIR EM FRENTE...FORAM MAIS DUAS SEMANAS NO HOSPITAL SEMPER...E COM A GRAÇA DE DEUS VOLTAMOS PARA CASA....AS ASSADURAS CONTINUARAM, FORAM GASTOS MUITAS POMADAS DE DIFERENTES MARCAS, MAS COM MUITO CUSTO CONSEGUI AMENIZAR UM POUCO AS DORES, COM A ALIMENTAÇÃO E CUIDADOS.....OS ANOS SEGUINTES, FORAM NORMAIS NA MEDIDA DO POSSÍVEL, POIS A FRALDA CONTINUOU, O PROBLEMA NÃO ESTAVA RESOLVIDO MAS NÃO PODERIA FAZER MAIS NADA . SÓ QUANDO ELA COMPLETASSE SEIS ANOS...E ASSIM FOI UMA INFÂNCIA NORMAL NA MEDIDA DO POSSÍVEL, ELA É MUITO FALANTE, QUANDO COMEÇOU A FALAR NÃO PAROU MAIS.RSRSRSRSR..E TROUXE E TRAZ MUITA ALEGRIA A TODOS QUE A CONHECE E MESMO OS FÃS QUE NUNCA A VIRAM MAS CONHECE SUA LUTA....CONTINUA.....

sábado, 18 de junho de 2011

COM UM ANINHO LINDA DEMAIS NÃO É?

MINHA FILHA MINHA VIDA PARTE 3

COMO EU TINHA DITO ANTES, O GRANDE DIA CHEGOU E PARA SURPRESA DOS OUTROS PORQUE EU JÁ TINHA A CERTEZA, MINHA PRINCESA RECEBEU ALTA COM 21 DIAS DE NASCIDA, OS MÉDICOS DISSERAM QUE FOI UM MILAGRE, E QUE A RECUPERAÇÃO DELA FOI SURPREENDENTE PARA ELES POIS PARA MIM FOI O QUE EU JÁ SABIA. AFINAL O MÉDICO DOS MÉDICOS JÁ TINHA FEITO A PARTE DELE, MINHA LINDA VEIO PARA CASA E COMEÇOU UMA NOVA BATALHA, EU PARA APRENDER A LIDAR COM A BOLSA DE COLOSTOMIA, MINHA FAMÍLIA TENTANDO LEVAR A VIDA, POIS ALÉM DOS PROBLEMAS DA PEQUENA VICTÓRIA, MINHA MÃE DESCOBRIU QUE ESTAVA COM CÂNCER, E COMEÇOU COM A QUIMIOTERAPIA E RADIOTERAPIA, MINHA IRMÃ CAÇULA TAMBÉM DESCOBRIU QUE TINHA LÚPUS UMA DOENÇA QUE ATACA OS ÓRGÃOS E QUE PODE LEVAR A MORTE, UM TRATAMENTO MUITO DOLOROSO E QUE GRAÇAS A DEUS HOJE EM DIA ESTA BEM CONTROLADO E MINHA MÃE TAMBÉM ESTA CURADA, MAS O PAI DE MINHA IRMÃ QUE TEM A LÚPUS, INFELIZMENTE NÃO CONSEGUIU VENCER A DOENÇA DELE , LEUCEMIA, E FALECEU MESES DEPOIS QUE A VIC NASCEU....MAS EU ACREDITO QUE COM A CHEGADA DA VICTÓRIA COM TANTOS PROBLEMAS E A FORÇA DELA E VONTADE DE VIVER AJUDARAM MINHA IRMÃ E MINHA MÃE, POIS ELAS ACABARAM ESQUECENDO UM POUCO DAS PRÓPRIAS DOENÇAS E SE FORTALECERAM COM A CHEGADA DA PEQUENA GUERREIRA, EU BRINCO E DIGO QUE MINHA FILHA VEIO SALVAR VIDAS E ACREDITO MESMO NISSO, POIS ELA SALVOU DUAS....MAS VOLTANDO A VICTÓRIA, OS PRIMEIROS MESES DE VIDA FORAM DIFÍCEIS, POIS COM A TROCA CONSTANTE DA BOLSA DE COLOSTOMIA, ELA FICAVA MUITO FERIDA NA REGIÃO DO ESTOMA, MESMO COM TODOS OS CUIDADOS, MAS MESMO ASSIM ERA UMA CRIANÇA LINDA E ALEGRE, ARTEIRA, QUEM NÃO SABIA DE SEUS PROBLEMAS NÃO ADIVINHARIA NUNCA QUE AQUELA PEQUETITA ESTAVA PASSANDO POR UMA BATALHA ENORME...OS MÉDICOS QUE ACOMPANHARAM MINHA GESTAÇÃO E O NASCIMENTO DELA , FICARAM ADMIRADOS COM O RESULTADO, POR SE TRATAR DE UMA DOENÇA GRAVE E MUITO RARA, E SENDO A MORTALIDADE 99%. EU DIGO A ELES QUE QUANDO SOUBE QUE ESTAVA GRÁVIDA FIQUEI SUPER FELIZ E QUANDO DESCOBRI QUE ELA NASCERIA OU TALVEZ NÃO, EU DISSE A DEUS QUE SE VIRASSE POIS ELE TINHA ME DADO AQUELE PRESENTE E AGORA TERIA QUE CUIDAR PARA QUE TUDO DESSE CERTO E ELE NA SUA INFINITA BONDADE PERMITIU QUE MINHA PRINCESA VIESSE AO MUNDO ALEGRAR VÁRIOS CORAÇÕES E MOSTRAR QUE TUDO PODEMOS NAQUELE QUE NOS FORTALECE.....CONTINUA....

quinta-feira, 16 de junho de 2011

PRIMEIROS MESES DE VIDA DE MINHA FILHA MINHA VIDA




CONTINUAÇÃO MINHA FILHA MINHA VIDA...

COMO ESTAVA CONTANDO ANTES, LOGO DEPOIS QUE MINHA LINDA NASCEU ELA FOI DIRETO PARA O BLOCO CIRÚRGICO, PASSOU POR UMA CIRURGIA DE QUASE 10 HORAS, ASSIM OS MÉDICOS DESCOBRIRAM OUTROS PROBLEMAS, ELA TEVE QUE FAZER A COLOSTOMIA, POIS COMO ELA NÃO TINHA A PERFURAÇÃO ANAL, TEVE QUE FICAR COM UMA BOLSA NA BARRIGA, LOGO QUANDO A CIRURGIA ACABOU O MEDICO VEIO CONVERSAR COMIGO, E BRANCO COMO UMA CERA, DISSE QUE TINHA SIDO UMA CIRURGIA MUITO LONGA E COMPLICADA, QUE ELA PODERIA FICAR MESES OU ANOS NO HOSPITAL, MAS COMO O OTIMISMO DE SEMPRE E A FÉ EM DEUS , EU DISSE AO MÉDICO QUE NÃO SE PREOCUPASSE POIS EM MENOS DE UM MÊS ELA ESTARIA EM CASA COMIGO. NAQUELE MOMENTO TODOS ESTAVAM PENSANDO O QUE EU NÃO PENSEI EM FORMA ALGUMA, ELA NÃO SOBREVIVERIA, POIS POR TER SIDO UMA CIRURGIA COMPLICADA E POR SER UM CASO RARO ONDE A TAXA DE MORTALIDADE E MUITO GRANDE, ELES FICARAM APREENSIVOS, MAS EU EM MOMENTO ALGUM IMAGINEI ISTO...SÓ CONSEGUI VISITAR MINHA LINDA NA UTI, DEPOIS DE 02 DIAS, ELA ESTAVA TODA ENTUBADA, IMAGINEM UMA MENINA COM 3,450 KILOS COM 47 CM, APARENTANDO SAÚDE DE FERRO TODA CHEIA DE TUBOS.... QUEM OLHAVA NÃO IMAGINAVA A BATALHA DA PEQUENA GUERREIRA ESTAVA ENFRENTANDO PARA FICAR BEM LOGO... SE PASSARAM OS DIAS, VOLTEI PARA A CASA SEM MINHA PRINCESA, NÃO CONSEGUIA IR TODOS OS DIAS, POR CAUSA DA CESARIANA, TINHA QUE TIRAR O LEITE E LEVAR POIS SO DEPOIS DE 15 DIAS ELA COMEÇOU COM UMA NOVA DIETA COM O LEITE MATERNO...MAS O DIA CHEGOU NA PRÓXIMA POSTAGEM EU CONTO O RESTO....BEIJOS....

terça-feira, 14 de junho de 2011

MINHA FILHA MINHA VIDA

VICTÓRIA TEM HOJE 7 ANOS, MAS NASCEU COM SÉRIOS E RAROS PROBLEMAS DE SAÚDE, QUANDO ESTAVA COM 4 MESES DE GESTAÇÃO, DESCOBRI QUE MEU BEBÊ IRIA NASCER COM ONFALOCELE, EXTROFIA DE CLOACA. PASSARAM OS MESES E CORREU TUDO BEM , APESAR DE SABER QUE MEU BEBÊ TINHA PROBLEMAS GRAVES E QUE TALVEZ NEM SOBREVIVERIA. MAS MINHA FÉ EM DEUS SEMPRE FOI MAIOR DO QUE O PESSIMISMO DAS PESSOAS, E NADA NEM NINGUÉM CONSEGUIU COLOCAR EM MEU CORAÇÃO A DÚVIDA QUE TALVEZ ELA NÃO SOBREVIVESSE, FORAM 38 SEMANAS DE MUITOS EXAMES, RADIOGRAFIAS, E REUNIÕES COM ESPECIALISTAS PARA SABER O QUE IRIA ACONTECER, DIA 02 DE OUTUBRO DE 2003  A CESARIANA ESTAVA MARCADA, ENFIM MINHA PEQUENA GUERREIRA IRIA NASCER E PROVAR PARA TODOS À QUE VEIO....AS 07:57 NASCEU MINHA LINDA, OS MÉDICOS SE ASSUSTARAM, POIS QUASE TUDO TINHA SIDO GERADO PARA FORA DA BARRIGA....ELA TINHA DOIS INTESTINOS, DOIS APÊNDICES, O RIM EM FORMA DE FERRADURA, SEM A PERFURAÇÃO ANAL, TOTALMENTE INCONTINENTE, TEM O ÚTERO BICORNO,E COMO NASCEU COM A BARRIGA ABERTA NÃO TEM O UMBIGO, ASSIM QUE O PARTO ACONTECEU ELA FOI DIRETO PARA O BLOCO CIRÚRGICO, NEM TIVE A HONRA E O PRAZER DE PODER SEGURAR MINHA PEQUENA GUERREIRA NO COLO, NEM UM BEIJO SE QUER, APENAS UNS MÍSEROS  SEGUNDOS A OLHEI, E ELA COMO UM ANJO, ME FITOU COM AQUELES OLHOS GRANDES E NEGROS, LINDOS, E ALI, NAQUELE INSTANTE, A CERTEZA QUE EU TINHA DESDE O MOMENTO QUE SOUBE DOS PROBLEMAS SE CONCRETIZOU, ELA IRIA SER VITORIOSA E VOLTARIA COMIGO PARA CASA......( CONTINUA...)

VOCÊ SABE O QUE É ONFALOCELE?

Onfalocele

Como acontece na gastrosquise, a onfalocele é um defeito congênito no qual os órgãos normalmente localizados dentro do corpo se desenvolvem na parte externa devido a um orifício próximo ao cordão umbilical. A gravidade pode variar de branda à intensa, mas geralmente tende a ser mais perigosa que a gastrosquise. No caso da onfalocele branda, apenas uma pequena parte do intestino passa pelo orifício abdominal. O caso de onfalocele grave ocorre quando diversos órgãos principais (como o fígado, o intestino, o baço, os ovários e os testículos) se localizam na parte externa do corpo.

segunda-feira, 13 de junho de 2011

EXTROFIA DE CLOACA VC SABE O QUE É?

Saiba mais sobre defeitos congênitos
Um  caso ainda mais grave e raro que a gastrosquise ou a onfalocele é chamado de extrofia de cloaca. O quadro acontece 1 vez a cada 250 mil nascimentos [fonte: Children's Hospital Boston (em inglês)]. A extrofia de cloaca é um grupo de diversas anormalidades graves (incluindo onfalocele e defeitos na bexiga, reto e genitália) que podem ser fatais. Crianças que nascem com extrofia de cloaca precisam passar por diversas cirurgias ao longo dos anos para reparar os defeitos, reconstruir e restaurar o funcionamento normal dos órgãos.