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O Anjo que Deus enviou

Como eu já tinha postado antes, fui para Curitiba, mas não deu certo o jeito foi continuar a procura por um medico em qual eu confiasse minha linda, passei por alguns, que foram legais, mas não me deram nenhuma expectativa de vida melhor para ela, passei por um que foi tão sem educação que nem sei como pode ser médico, mas com ajuda do antigo médico dela que esta no Canadá conheci um perfeito.

Procurando imagens

Pensei melhor e resolvi colocar imagens sobre as doenças aqui citadas mas não consigo. Por favor se souberem de algum site com o que procuro deixem no comentário.  Desde já agradeço. Obrigado!

Extrofia de cloaca

É um grave defeito de nascença em que grande parte dos órgãos abdominais (a bexiga e intestinos) são expostos.
Que muitas vezes provoca a separação de ambos masculino e feminino genitália (especificamente, o pênis e clitóris, respectivamente), e do ânus é ocasionalmente selado.
Extrofia de Cloaca é um defeito congênito extremamente raro, presente em apenas um em cada 250.000 nascimentos.
É causada por um defeito do ventral parede do corpo - mesodérmica migração é inibido e ao dobrar falha.


O que é uma Ostomia?

A ostomia é uma cirurgia para construção de um novo trajeto para saída das fezes ou da urina. Essa intervenção cirúrgica pode ser usada para criar uma abertura de eliminação das fezes, chama de ostomia digestiva, ou da urina, conhecida como ostomia urinária.
A abertura feita na parede abdominal é a ostoma e torna-se necessária quando o paciente sofre alguma perfuração no abdômen ou em casos de câncer no reto, intestino grosso ou na bexiga. Ferimentos ou anormalidades congênitas que impedem o funcionamento normal da bexiga também tornam necessária a realização de uma ostomia urinária.
Como essa abertura não pode ser controlada voluntariamente, pacientes ostomizados precisam utilizar uma bolsa que recolhe o conteúdo eliminado. Isso faz com que o indivíduo precise se adaptar à nova condição, mas com a ajuda de profissionais especializados e tomando os cuidados necessários, em pouco tempo o paciente volta a levar uma vida normal.

Mais detalhes

Estamos bem

Não sumi...é que no período em que a Vic não fez cirurgia quero contar uma história de alegrias e superações e com bastante fotos, mas vocês sabem 03 anos e muita foto para um comentário só, então me aguardem e também estou pesquisando para saber se tem alguma novidade para partilhar com vocês sobre a extrofia de cloaca e as outras doenças que estou divulgando aqui.

Colostomia

A colostomia é um estoma intestinal, ou seja, a exteriorização no abdome de uma parte do intestino grosso para eliminação de fezes. A colostomia é utilizada quando o paciente apresenta qualquer problema que o impede de evacuar normalmente pelo ânus. As fezes saem pelo estoma, localizado na superfície do abdômen e são coletadas em uma bolsa plástica adaptada à pele.

Imagens de uma Extrofia de Cloaca

Minha irmã me perguntou o porque não colocar fotos da má formação, sinceramente são imagens fortes que achei melhor não colocar, porque quero passar uma experiência vitoriosa sobre este problema.  E não quero chocar mais as pessoas, porque afinal a da Victória foi mais rara ainda, pois ela nasceu com a parte genital perfeita, podemos assim dizer, o problema é todo interno, isso chamou a atenção dos médicos, pois é uma caso mais raro ainda, porque como podem perceber nas postagens falando do assunto se diz que a barriga fica aberta até o ânus, assim nasce com a genitália deformada, sendo pior do sexo masculino,onde as vezes o médico explica a família que é melhor transformar em feminino, por questões sérias que se terá na fase adulta.  No caso da Victória, olhando ninguém diz que ela tem....Por isso acho que muitas pessoas pensam que é uma coisa fácil de lidar, o que nao é de maneira alguma.  Só quem passa sabe, só quem está com a dificuldade 24 horas sabe o que realmente é, nem os que es…

O que é Ânus Imperfurado?

Ânus imperfurado

Um ânus imperfurado é a ausência de uma abertura anal normal.  Geralmente, o diagnóstico faz-se brevemente depois de a criança nascer através de uma exame físico de rotina. O ânus imperfurado ocorre em aproximadamente 1 de cada 5000 nascimentos e desconhece-se a sua causa. As crianças que têm um ânus imperfurado também podem ter outras anomalias congénitas.

O que é Útero Bicorno?

Útero bicorno ou bicorne é uma má formação uterina em que existe uma membrana dividindo o útero em dois lados, na parte interna. Essa membrana pode ter tamanhos variados, desde uma pequena divisão até uma divisão completa do útero em dois.
O fato de se ter útero bicorno pode ou não dificultar a gravidez; deve ser realizado o correto diagnóstico, sendo, o tratamento cirúrgico (cirurgia). Deve ser feita, em alguns casos, cerclagem para segurar o bebê no interior do útero, já que esse tipo de má formação pode causar o aborto espontâneo, precoce ou tardio.
O útero bicorno é uma má-formação uterina, que ocorre quando a mulher ainda está no útero materno.
O grau de separação das duas partes é variável, podendo ser pouco bicorno, mais bicorno e até serem dois úteros separados.
Também podem ser totalmente ou parcialmente funcionais.

O que é Rim em Ferradura?

O que é esta doença?
Rim ferradura é a anomalia congênita, consistindo de polos superiores ou inferiores fraturados ambos os rins entre si, com a formação do istmo.
Esta malformação caracteriza-se pela fusão de ambos os rins, ligados entre si por uma ponte de tecido renal que une os seus pólos superiores ou inferiores e que passa à frente da aorta e da veia cava.

Seguimos fortes

Os primeiros seis meses fiz como toda mãe deveria fazer, ela amamentou somente com o leite materno só no 7º mês que comecei a introduzir outro tipo de alimentação, os médicos me disseram que isto foi ótimo para a recuperação rápida dela. E nos próximos 12 meses de vida de minha linda, correu tudo dentro do esperado, ela infelizmente sofrendo com a bolsa de colostomia, mas sempre sorridente, alegre, mas chegou o dia de fazer a 2º cirurgia, está agora seria para fazer a perfuração do ânus, ela internou no Hospital das Clínicas.

E a vida segue

Seguindo o "nosso conto"...  O grande dia chegou e para surpresa dos outros porque eu já tinha a certeza, minha princesa recebeu alta com 21 dias de nascida, os médicos disseram que foi um milagre, e que a recuperação dela foi surpreendente para eles pois para mim foi o que eu já sabia.

Nossa luta só começava...

Como estava contando antes... Logo depois que minha linda nasceu ela foi direto para o bloco cirúrgico, passou por uma cirurgia de quase 10 horas, assim os médicos descobriram outros problemas. Ela teve que fazer a colostomia, pois como ela não tinha a perfuração anal, teve que ficar com uma bolsa na barriga, logo quando a cirurgia acabou o médico veio conversar comigo, e branco como uma cera, disse que tinha sido uma cirurgia muito longa e complicada, que ela poderia ficar meses ou anos no hospital, mas como o otimismo de sempre e a fé em Deus, eu disse ao médico que não se preocupasse pois em menos de um mês ela estaria em casa comigo. Naquele momento todos estavam pensando o que eu não pensei em forma alguma, ela não sobreviveria, pois por ter sido uma cirurgia complicada e por ser um caso raro onde a taxa de mortalidade é muito grande, eles ficaram apreensivos, mas eu em momento algum imaginei isto... Só consegui visitar minha linda na UTI, depois de 02 dias, ela estava toda entuba…

Desabafo de uma mãe

Victória tem hoje 7 anos, mas nasceu com sérios e raros problemas de saúde, quando estava com 4 meses de gestação, descobri que meu bebê iria nascer com onfalocele, extrofia de cloaca. Passaram os meses e correu tudo bem , apesar de saber que meu bebê tinha problemas graves e que talvez nem sobreviveria. Mas minha fé em Deus sempre foi maior do que o pessimismo das pessoas, e nada nem ninguém conseguiu colocar em meu coração a dúvida que talvez ela não sobrevivesse, foram 38 semanas de muitos exames, radiografias, e reuniões com especialistas para saber o que iria acontecer.

O que é onfalocele?

Onfalocele é um raro defeito congênito da parede abdominal, em que o intestino, o fígado e, ocasionalmente, outros órgãos, ficam fora do abdômen, numa bolsa de peritônio, devido a um defeito no desenvolvimento dos músculos da parede abdominal.

Mais informação

Extrofia de cloaca, você sabe o quê?

Um caso ainda mais grave e raro que a gastrosquise ou a onfalocele é chamado de extrofia de cloaca.
Defeito congênito que consiste de uma má formação da bexiga e uretra, na qual a bexiga fica exposta para fora do abdome.

As porções logo abaixo da bexiga chamadas de colo vesical e esfíncter uretral externo são os responsáveis pela continência urinária, já que eles permanecem fechados quando a bexiga se enche de urina.